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Diputada provincial Alejandra Cejas

«Es necesario que Jujuy se adhiera a la Ley Nacional de enfermedades poco frecuentes»

La legisladora del Bloque Justicialista, presentó un Proyecto de Ley que tiene por objeto la adhesión de nuestra provincia a la Ley Nacional N° 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes.

La legisladora indicó que las enfermedades poco frecuentes afectan a un sector limitado de la población con respecto al total, reciben esta denominación no por su rareza en cuanto a su naturaleza, sino por la poca frecuencia con la que se desarrollan. “La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que a nivel mundial hay entre 6.000 a 8.000 enfermedades poco frecuentes, teniendo una incidencia del 6% al 8% de la población mundial, se estima que 1 de cada 100 personas nacen con algún tipo de estas enfermedades” aseguró.

Cejas afirmó que en la Argentina se prevé de manera probable que hay un total de tres millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades, lo que equivale a un 8% de la población total, afectando en su mayoría a la infancia en un 75%. La gravedad de estas enfermedades son variables, algunas pueden resultar mortales, otras degenerativas, crónicas y en algunos casos producir discapacidad, aun así hay enfermedades de este tipo que pueden perfectamente ser compatibles con una vida normal si son diagnosticadas a tiempo y reciben los tratamientos adecuados.

Por otra parte señaló que la Federación Argentina de Enfermedades Pocos Frecuentes se dedica a la investigación, asistencia, contención y asesoramiento de personas que padecen estas patologías la misma elaboró un registro informal de las enfermedades consideradas poco frecuentes, entre algunas que se encuentran Arterioesclerosis infantil, Aneurisma, Hidrocefalia, Crecimiento excesivo, Toxoplasmosis congénitas, Síndrome de Angelman, Síndrome de Prade Willi, Microcefalia, Retinopatía del prematuro, Raquitismo, Púrpura reumática, Parálisis Debell, Fiebre de lassa, Fibrosis quística y Lupus, entre otras.

“Por lo anteriormente expuesto considero necesario adherir a la Ley Nacional N° 26.689, por la que se promueve el cuidado integral de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes (EPF). También que el Instituto de Seguros de Jujuy proporcione la cobertura asistencial necesaria a las personas que padezcan enfermedades poco frecuentes (EPF), y realizar campañas de información sobre estas enfermedades bajo la autoridad de aplicación del Ministerio de Salud de la Provincia de Jujuy” finalizó.

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